DECOBOCO Life Design
NPO法人凸凹ライフデザイン

障害当事者会の持続的な運営を考える公開運営者会議

障害当事者会の運営に長年携わられている4名のゲストからの話題提供を受け、ディスカッションでは当事者の団体の意義というところにフォーカスしました。

お話の中で、具体的な課題に関することなどこれから皆で一緒に考えていきたいポイントが再確認できたように感じています。

引き続き当団体でもテーマとしていきますので、ご協力よろしくお願いいたします。

当日の福岡は快晴、秋晴れというには暑すぎる一日でした。

​オンラインも含め50名のご参加をいただきました。一緒に場を作っていただきありがとうございました。

＊このフォーラムは（公財）キリン福祉財団様より令和6年度「キリン・地域のちから応援事業」のご助成を受け実施しました。財団の大島様も応援に駆けつけてくださいました！

株式会社Kaien　発達の主張Live！

「発達障害当事者の私と災害時の居場所づくり」

発達障害のある人の就労などに尽力されていることで知られる株式会社KaienのYouTube公式チャンネルでライブ配信されている番組「発達の主張Live！！」に、当団体の相良がゲストスピーカーとして登壇しました。Kaienスタッフの大森さんとご一緒に、

・当事者として考える発達障害について

・当事者活動について

・熊本地震の経験から、当事者として取り組む防災

などについてお話させていただきました。見逃し配信中ですので、​ぜひご覧ください。

​視聴URL：https://www.youtube.com/watch?v=xAluEFl-iNc

日本社会精神医学会シンポジウム

誰一人取り残さない防災・減災に向けて〜精神障害当事者の経験知・支援者の専門知による共同創造のこれから〜登壇

精神障害当事者会ポルケの実施する防災に関する取り組みに、当団体としても熊本地震の被災・支援の経験のある立場から、継続的に協力させていただいています。今回もお声掛けいただき、日本社会精神医学会シンポジウムで経験から考えていることについて「熊本地震時の取り組みから考える精神障害者を包摂する平時からの防災のあり方」のタイトルで報告しました。

東日本大震災で支援の経験のある須藤さん、佐竹さんのご報告も大変興味深いものでした。

​引き続き防災の取り組みも進めてまいります。

成人発達障害支援学会横浜大会

ポスター報告（共同報告）​

横浜で開催された成人発達障害支援学会第10回大会にて、当事者団体運営者、研究者の方々との共同で、「発達障害当事者団体の立場として実施する精神科医療のかかわり方の調査に関する報告」としてポスター報告を行いました。昨年取り組んだwebアンケートの結果を中心に発表させていただきました。10分間の報告の後の質疑応答では医師、支援職、当事者の方々からのご質問をいただきました。

シンポジウムでは横浜市独自の支援メニューの実際のご報告や、「親亡き後」をテーマとしたお話等々もあり、多くの方々が関心を寄せていました。

​今回報告を行ってみての反省も生かし今後の取り組みにつなげていきたいと思います。

LIVES TOKYO 2023 トークセッション

​精神障がいについて考える；日本の現状と当事者の声

”ちがうってサイコー！”をテーマに開催された、認定NPO法人ハンズオン東京主催「LIVES TOKYO 2023」のトークセッションに登壇しました。

精神科医で日本ソーシャルフットボール協会の佐々毅さんとご一緒に、モデレーターの長谷部真奈見さんの聞きやすくナチュラルなご進行に沿って楽しくお話ができました。

自身の経験を基に、日本における当事者としての生活上の困難感や、どんな社会をともにつくっていきたいかなど、日頃思っていることをお話させていただきました。

佐々さんのお話も、現状をどうとらえてどう変えていくべきか、とても引き込まれる内容でした。

​イベントはダンスありプレゼンあり、終始楽しい雰囲気の中で大切なメッセージを受け取れるものでした。

オンラインセミナー

「発達障害者 精神障害者として生きていくということ」

講師に（一社）精神障害当事者会ポルケ代表理事の山田悠平さん、熊本県発達障害当事者会Little bit共同代表理事の須藤雫さん、またゲストに大人の発達障害おしゃべりサロンほんわかカフェ代表の水野かえるさんをお招きして開催しました。

それぞれ、ご経験を基にどのような理念で当事者としての活動を展開されているかについて具体的なお話がありました。

このセミナーは（一財）くまもとSDGs推進財団「社会的弱者自立支援事業」の一環として実施しました。社会的弱者となることが多い障害当事者が実際に地域でどのように考え、どのように生活しているか、ご参加のみなさまもご自身やご自身の周囲の方の参考、イメージとなる部分もあったのではないでしょうか。

​イベントへのみなさまのご関心の高さもありましたので、引き続きこのような企画を行いたいと考えています。

発達障害者による発達障害者のためのWRAP®ミニ講座

寒い中多数のご参加をいただき無事に開催できました。みなさまありがとうございました。
WRAP（元気回復行動プラン）を発達障害者として行う時、また発達障害者として講座に参加する時、どのような工夫があるとよりプログラムの効果を感じられるかについて、当団体で1年を通して考えてきた事業の集大成の一つとして実施いたしました。

今回取り上げたのは「注意サインと行動プラン」。調子を崩す前、どんな"サイン"が現れるか、それにどう対応すると良いかをシェアしました。
WRAPについて、発達障害者として考えるべき要素が多々発見された面もあります。ご参加いただいたみなさまのご発言も大いにヒントになりました。今後も取り組みの中で考え、報告したいと思います。

＊（公財）ヤマト福祉財団障がい者福祉助成金事業として実施しました。

​学校から『来ないで』と言われた経験談から考える地域の教育・子育て環境

学校側から”来ないでくれ”と言われてしまったーーそのようなご経験を持つ講師お三方にお話をいただきました。生きづらさは外からもたらされます。理不尽さに向き合い、自分事として、またこの社会における意味として、丁寧に紐解いてこられた方々だからこそ発することができる言葉があるのだと感じる、貴重なお話でした。

お話に対し現在子育てをされている当事者のお立場からの率直かつ温度のあるコメントもいただきました。

第2部では特に私たち当事者にとっての教育を受ける権利、権利を奪う力に当事者としてどう向き合うべきか等々についてファシリテーターの元シンポジウム形式で議論を深めました。

​40名を超えるご参加をいただきました。みなさまのお力で場ができたことに感謝いたします。

（協力）被災経験をもつ精神障害当事者・支援者を対象としたインタビュー調査

一社）精神障害当事者会ポルケがNCNPと協働で行っている研究の一環として、熊本で被災経験のある方へのインタビュー調査を行いました。当団体は広報、現地コーディネート等で協力させていただきました。

多くの方のご協力・ご参加があり、無事にインタビューが終了しました。ありがとうございました。

また、7月31日には熊本の発達障害当事者会Little bitさんが歓迎定例会を開催してくださいました。予定時間を過ぎるほど話が盛り上がりました。

​研究チームは今後、福島県でも同様のインタビュー調査を行い、分析、提言へつなげる予定です。

​​第2回ピアゲートキーパー養成講座～事例リレートーク～

第1回の講座を受け、

講師の高木聡史さんには「ゲートキーパーとは？」

原田文子さんに「ピアの良さってどんなとこ？」

須藤雫さんには「ピア活動・ピアコミュニティとは？」と題して、それぞれのご経験から具体的なお話をいただきました。

第2部は「事例リレートーク」を全員で行いました。2つの自死のリスクに向き合った事例を基に、「寄り添うとは？」「（ゲートキーパーとなった）自分のケアはどうしよう？」「相手と自分にとって良い距離の持ち方は？」などについてディスカッションしました。

​参加者の方々からも多くのご質問やご意見が出され、良い時間になりました。遅い時間までご参加くださったみなさま、ありがとうございました。

​熊本大学教育学部オープンゼミの講師を務めました

熊本県発達障害当事者会Little bitさまと一緒に、熊本大学教育学部のオープンゼミ講師を務めました。コロナ禍で蔓延防止等重点措置区域となっていたこともあり、オンラインで行われました。

Little bitや他の発達障害当事者会を母体に、凸凹ライフデザインを設立できたこと、凸凹ライフデザインで行っている障害当事者によ

る啓発活動、冊子の作成などについてご紹介し、私たち当事者がどのような理念で日ごろ活動しているか、葛藤と課題を抱えながら活

動を続ける意義など、考えていることを率直にお話することができたと思います。

学生のみなさま、試験前の大切な時間に私たちの話を聞いてくださりありがとうございました。また、このような貴重な機会をつく

ってくださった古田弘子教授にあらためて感謝申し上げます。

このような機会が地域で広がり、地域の障害者理解が深まると良いと思います。

オンライン座談会『すれ違いをすれ違いで終わらせないために、私たちに何ができるだろう？ー当事者と支援者が考える”発達障害と誤解”』

発達障害当事者の立場からは、自分のすれ違いの事例とその後に気づいたことを報告し、周囲の立場からは率直な気持ちや、すれ違いをその後どうすれば良いか考えていることをお話しいただきました。

​

第2部の座談会では、すれ違いをどのように考え行動していくのが良いか、たくさんの論点を出していただくことができました。

​予想以上に多くの36名の方にご参加いただきました。みなさまありがとうございました！

オンライン座談会『コロナ禍と発達障害と社会的弱者』

一般社団法人minori代表理事で困窮者支援を行う高木聡史さんを迎え、現在行われているシェルター事業を軸に、コロナ禍で表面化する発達障害者や生活困窮者等が抱えている課題について、凸凹ライフデザインメンバーや当事者会メンバーと一緒に意見交換を行いました。

「必要とされている場（居場所）の役割」まで話が展開する有意義な座談会になりました。

「熊本の被災経験に学ぶ地域防災のこれから ～発達障害当事者団体の取り組みから～​」ゲスト参加しました

東京都大田区の精神障害当事者会ポルケさんの学習会に参加しました。

災害時に備えること、そして、防災について一人一人の問題として共に考える公開学習会。

熊本地震での当事者の状況や、当事者が行った支援活動について報告しました。

https://porque.tokyo/2020/11/03/post-2526/

発達障害&HSP　みんなで考える会​

くまもと県民交流館パレアの「パレアまつり」に参加しました。ご参加くださったみなさま、ありがとうございました。

話の中で、発達障害とHSPは全くちがう種類の概念でありながら、あらわれる困り感や苦しさや特徴には親和性があると思いました。きっと他の概念や基準をもとに考えても、似ていると感じるのだろうと思います。また、このような企画をできるよう活動したいと思います。

http://www.parea.pref.kumamoto.jp/shakaisanka/event-seminar-archive.html

発達・精神障害当事者と考える　公権力と地域活動

あいにくの天気でしたが、多くの皆様にご参加いただき、大変にぎわいました。

精神障害当事者として、法律改正案の疑問点をどのように訴えたか。今後の当事者活動の参考になる意見が飛び交いました。また、精神障害当事者活動の難しさと、発達障害当事者活動の難しさの共通点や相違点を話し合えたこともとても意義深かったと思います。

全国各地からお集まりくださった講師の方々、冷たい雨の中ご参加くださった方々に、深く感謝いたします。本イベントの続編を開催できるよう、一同努力いたします！
＊本イベントは、木口福祉財団の助成を受けて開催することができました。
 

カームダウンボックス体験＆発達障害勉強会

被災地共助活動センターしろくまで

「カームダウンボックス」の説明、展示、体験会を開発企業様のご協力で行い、発達障害について考えました。

企業のみなさま、ご参加くださったみなsa

ま、本当にありがとうございました。

遠方からもお見えになり、意義ある意見交換ができたと思います。

日本精神神経学会学術総会シンポジウム55「患者満足度の高い精神科医療とは？」

2024年6月20日から22日まで札幌コンベンションセンターにて開催された、第120回日本精神神経学会学術総会に参加しました。当団体の相良が21日のシンポジウム「患者満足度の高い精神科医療とは？」にて「患者として“満足”するとは？」の題で登壇しました。

国際人権の視点から、共同創造のもと患者満足度の評価項目を再考することにより、より良い医療のあり方を目指すことの必要性を述べました。

様々な立場の方の話題を受けたディスカッションも意義深いものとなりました。ご一緒した皆様、ありがとうございました。

キリン福祉財団「キリン・地域のちから応援事業」助成

熊本県団体贈呈式

令和6年度キリン・地域のちから応援事業に当団体の事業「課題共有から行う持続可能な障害当事者会運営に関する提言」を採択いただきました。熊本県内では6団体の事業が採択され、オンラインで贈呈式が行われました。

近くに、地域のために尽力されている団体がたくさんあることも知り、心強く感じました。

キリン福祉財団のみなさまからの温かいエールもいただきました。

当団体では、当事者会の運営側と参加側のニーズや課題感を文章にまとめ、当事者団体が地域に重要な社会資源の一つであることを示していきたいと思います。ご協力よろしくお願いします。

発達障害を語り合う凸凹交流会

今年度、草の根育成財団助成事業として行っている発達障害当事者を主役とした地域交流の場づくり事業の一環で、「凸凹交流会」を開催しました。ゲストには都内で障害当事者団体を長く運営されているお三方をお招きし、運営のことやご自身の経験などを語っていただきました。

後半はお話を受け、皆で話し合ってみたいことを参加者の方々から出していただき、テーマに沿って話をすすめました。日頃、例えば職場などでは話題にできないことをあえてここで楽しんでみたいという方もいらっしゃったりと、楽しい時間を過ごすことができました。

寒い中ご参加くださった皆様、ありがとうございました。

​ゲストを迎えて語り合う　きなっせ九州+α

​（共催事業）

福岡市で毎月1回開催されている発達障害当事者グループきなっせ！九州にゲストを迎える企画「ゲストを迎えて語り合う　きなっせ！九州+α」を発達障害当事者団体協議会九州との共催で行いました。ゲストは（一社）精神障害当事者会ポルケ代表理事山田悠平さんと国立精神・神経研究センターリサーチフェロー川口敬之さん。普段から精神、発達障害者と共に活動されているお二人と一緒に有意義な時間を過ごすことができました。当事者以外のお立場の方の参加も多く、23名の参加をいただきました。「定型発達者は発達障害者のどんなところに困っているか」というテーマでは、当事者として定型発達者に譲歩し、必要な配慮を受けられるためにはまず定型者の率直な気持ちを知りたいという主旨で、それぞれの立場から話し合いを行いました。

ゲスト講義　熊本大学（現代教育を考える）

「発達障害者としての生活」

熊本県発達障害当事者会Little bitのメンバーと一緒に当団体からも、発達障害当事者の立場から、私たちの生活の実際と当事者活動の意義について特にお伝えしました。

今回は学生さんの人数も多いということもあり、新たな試みとして当事者同士の掛け合いを取り入れました。

発達障害の多様性をお伝えしたく、普段私たちが当事者会で話す時のように、お喋りを聞いていただくイメージで進めました。

​

今回の機会は教育学部の古田教授よりいただきました。

私たちの活動の意義をことばにしていただき、準備段階から励ましていただきました。今回理系の学部生の方々でした。近い将来、私たち当事者の生活を支える立場になる方もいらっしゃるのだと思います。
地域で、頼りになる方々が育っておられることをとても心強く感じた時間となりました。

学校教育の”常識”をとらえなおす　オルタナティブ教育を考えるWING SCHOOL校長先生と発達障害者らを囲む座談会

話題提供者の高森明さんからは、学校教育の”サバイバー”としてのご経験を基に、学校教育の持つ「逆機能」について考えなければならないのではという視点、
田上善浩さんからは、WING SCHOOLの仕組みをどのような理念で作り続けているかを通して、公教育の課題を見つめ直す視点をいただきました。
またそれらを受け、ゲストスピーカーの水野かえるさん、山田悠平さんからはそれぞれご自身の学校時代のご経験から現在の位置までを通しての率直な疑問や思いを会場に投げかけていただきました。
ご参加のみなさまからも次々に発言があり、良い議論ができたと思います。積極的なご発言をありがとうございました！

【共催事業】熊本県発達障害当事者会Little bit　2023年1月歓迎定例会

Little bitとの共催事業として、毎月の平日定例会をゲストを迎えた「歓迎定例会」として実施し、14名のご参加がありました。

今回のゲストは東京で長年当事者活動をされているお二方。

全員で話す「テーマトーク」のコーナーでは、"精神障害と発達障害の違いをどう考えているか"というゲストの方ならではの視点もいただき、活発な意見交換が行われました。

「職場での人間関係」に関するお話では、それぞれのメンバーが自分の体験をもとにさまざまなアイディアを出し合いました。

今後もこのような機会を作りたいと思います。ご参加のみなさま遅くまでありがとうございました！

発達障害×はたらく環境　理想共有ワークショップ

久しぶりの会場開催でした。9名のご参加をいただきました。感染症対策を万全にされている会場をお借りし、安心感のある中で開催できました。
「どんな環境だと働きやすいか？」具体的に書き出していただき、全員で共有しました。
「ウォーターサーバーやコーヒー・お茶のコーナーがあると随分働きやすくなる」という意見が多く出ました。ちょっとしたことで私たちのモチベーションが大きく変わるのだと思います。ゲスト講師のお話に関しても、たくさんのご質問がありました。みなさまそれぞれご自身の生活を、他の方の経験を通して見てみる良い機会にしていただけたのであれば幸いです。
本セミナーにご助成いただいているキリン福祉財団のご担当の方からの温かいメッセージもあり、私たちそれぞれの励みになったと思います。

キリン福祉財団「キリン・地域のちから応援事業」贈呈式

公益財団法人キリン福祉財団「キリン・地域のちから応援事業」の、熊本4団体の贈呈式がオンラインで行われました。

キリン福祉財団の方々から「イコールパートナーとして」地域の福祉事業に取り組みましょうというお言葉がありました。とても心強いです。

熊本で同事業に採択された、当団体以外の3団体の方々ともお顔をうかがってお話ができてうれしかったです。

当団体は2022年度の1年間、「当事者主体で行う地域での発達障害研修会と啓発冊子作成」を行います。

​どうぞご協力をお願いいたします。

障害当事者地域連絡協議会設立記念講演・講座

第1回ピアゲートキーパー養成講座

講師に、一般社団法人minori代表理事の高木聡史さん、NPO法人KP5000の原田文子さんを迎え、「第1回ピアゲートキーパー養成講座」をオンラインで行いました。

定員を超える32名のお申込をいただきました。

原田さんからは、「ピアのちから」と題して、仲間で支え合うことの
大切さや難しさをあげながら、内面的なお話をいただきました。日々仲間を大事に見つめて活動されていることが伝わってきました。
 

高木さんからは、「ケアする人を支えるヒント　自殺の相談を受ける仲間へ」というタイトルで、自身も障害などを持ちながら「ゲートキーパー」の役割を担うことになった人を、まわりのピア仲間がどのように支えると良いか、ピアコミュニティの力や可能性についてお話しいただきました。

株式会社リクルート「障害者差別解消法改正への対応における障害当事者団体とのダイアログ」

精神障害当事者会ポルケ様よりご紹介いただき、SCHR；Social Connection for Human Rights様のコーディネートで
リクルート「サステナビリティ推進室」の方々とのダイアログを行いました。
事前にいただいていたご質問から広がり、90分の枠を超える対話の時間をいただくことができました。
企業様が今後果たしていくべき役割が2021年5月に改正された差別解消法がもうすぐ施行され、現在より大きなものになります。
見えにくい、わかりにくい発達障害を持つ人への配慮はどのようにすればよいか。基準をどうするべきか。それぞれの思いを交換することができました。

オンライン座談会『どうして私たちは誤解されてしまうんだろう？ー当事者と支援者が考える”発達障害と誤解”』

発達障害当事者が日ごろ誤解されてしまうこと、

でも支援者も葛藤の中で当事者に向き合っていること、

当事者も周囲の方々を誤解しているかもしれないと思っていること…。

課題提起、率直な意見交換、参加者の方々からのご質問など、有意義な場を作ることができました。

ご参加のみなさま、ありがとうございました！

オンラインセミナー「発達障害者から学ぶ熊本地震のリアルー私たちが今できることー」に協力しました

沖縄県名護市のCIL、北部自立生活センター希輝々（きらら）さんの主催で行われたセミナーの講師をさせていただきました。

会場参加の方とオンライン参加の方がいらっしゃいましたが、全員で考えて交流することができました。

防災への意識を新たにする良い機会になったと思います。

​ご参加の皆様ありがとうございました！

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オンラインシンポジウム「発達障がい当事者シンポジウム～コロナ後の世界とコミュニケーション～」開催協力しました

チャレキッズさん、ディーセントワーク・ラボさんのイベントに、当団体も協力しました！

https://www.facebook.com/events/725966114633791

ご参加のみなさま、ありがとうございました。

パネラーの「あきらめることが大切」も、多くの方に響いたようです！

障害者権利条約　パラレルレポートに関する活動、解説、評価

熊本県発達障害当事者会Little bitさんとの共催で講演・座談会・当事者会の三本立てイベントを開催できました。条約、パラレルレポートなど難しそうに感じてしまう話題ですが、わかりやすく、おもしろく、ざっくばらんな意見交換を楽しめたと思います。

講師の桐原氏、また急遽お越しいただけた長谷川氏、ご参加いただいたみなさまに感謝いたします。ありがとうございました。条約、法律は私たちが積極的に関わることで動きます。今後も関心を持つきっかけとなる取り組みを続けたいと思っています。

MBTIⓇを通して​自分の心の​利き手を知ろう！​第1回・第2回

熊本地震で被災された発達障害特性のある方々等を対象に、被災者支援として　NPO法人えじそんくらぶ様他のご支援により、MBTI®講座を2回ご開催いただきました。
（当団体は主に現地での協力をさせていただきました）
多くのご感想と、次回開催を望まれる声をいただいております。
ご参加いただいた皆様、講師の先生に深く感謝申し上げます。
http://kokucheese.com/event/index/476598

熊本電鉄の「青」がえるに乗って、発達障害者の可能性を考えよう！

まもなく引退する5000系車両（愛称：青がえる）に乗車し、みんなで、それぞれの話を聴き、自分の言葉を伝え合いました。ご参加頂いた皆様、ありがとうございました。菜の花と桜が満開の中、良い話ができたと思います。また、報道各社様にもご参加頂き、意義深かったと思います。

熊本電気鉄道さま、温かいご協力を本当にありがとうございました。

http://kokucheese.com/event/index/374150/

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